探论请教

施女士 · 发表于 2021-1-22 11:45:48

探索老师：我家女儿（2008年生）自2018年中查出脑干延髓胶质瘤已经有两年了，托老师的福增长不是很快，但是也贴别焦虑，即使缓慢也会有那么一天。最近遇到个极类似的病历（男性，大约30多岁，延髓级别不高），医生说不能放疗怕引起水肿，闫院长说可以手术但只是能在肿瘤边上挖出一点空间让肿瘤生长，实则能切的肿瘤少之又少。我突然间想到自己家又觉得走到死胡同了，想请教老师现在有没有我们可以做的，有没有现成的疫苗可以用呢？感谢老师！

探锁的心 · 发表于 2021-1-22 22:28:05

施女士发表于 2021-1-22 11:45
探索老师：我家女儿（2008年生）自2018年中查出脑干延髓胶质瘤已经有两年了，托老师的福增长不是很快，但是 ...

你觉得你家孩子也能带瘤生存那么久？

施女士 · 发表于 2021-1-22 22:52:32

我没有想过，老师这么问我没有明白。

施女士 · 发表于 2021-1-22 23:17:00

探索老师：我（ty_施施918）是2019年1月在天涯上一直和您联系到现在的，已两年有余了。您当初给我的建议是“等到不得不手术的时候（压迫导致的症状），说明肿瘤组织增多，手术可能获取的组织增加，后续疫苗的可能增加。 ”所以到现在也就一直观察，您还记得吗？但最近的那个成人病历闫院长说手术切不了多少组织。我想我们万一到那时候也切不了多少，不能做疫苗的话，我心里就很慌，所以又老事重提了。我是希望像您之前所说的，要是孩子长定了不分泌生长激素了，肿瘤就不会再长大了就好了。

探锁的心 · 发表于 2021-1-23 08:51:43

施女士发表于 2021-1-22 23:17
探索老师：我（ty_施施918）是2019年1月在天涯上一直和您联系到现在的，已两年有余了。您当初给我的建议是 ...

我是希望像您之前所说的，要是孩子长定了不分泌生长激素了，肿瘤就不会再长大了就好了。-------我就是这么判断的。但是如果肿瘤长大了，那么我们就只能手术。我明白你的担心是手术切不到多少肿瘤，那怎么办呢？我的想法是我们尽人事，听天命。真要是那样我们也没有办法。

施女士 · 发表于 2021-1-23 09:43:25

一直相信老师的判断，也相信孩子能幸运地闯过这一关。所以我生活中遇见知识能力强的朋友们我会不遗余力地推荐介绍探论，希望他们也能受益。希望没有给您添麻烦。我在上海，如果老师有什么需要的话，我想我可以为探论做些力所能及的事情。

施女士 · 发表于 2021-2-22 20:40:23

探索老师：现在有种技术是利用脐带血提取nk和dc细胞进行扩增回输，我想问一下这个我们能受益吗？我想如果可以的话我们一年回输几次，就可以控制它生长了。我能这样理解吗？感恩老师

探锁的心 · 发表于 2021-2-23 08:52:37

施女士发表于 2021-2-22 20:40
探索老师：现在有种技术是利用脐带血提取nk和dc细胞进行扩增回输，我想问一下这个我们能受益吗？我想如果可 ...

这个治疗没有特异性，绝大部分时候，绝大部分患者不会获益。

施女士 · 发表于 2021-2-23 14:48:50

谢谢探索老师，我也是对特异性这点有所怀疑，想和您确认一下的。那就不折腾了