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两岁女宝宝急性淋巴型白血病复发

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发表于 2021-1-6 23:36:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的女儿淼淼两周岁,2020年7月23日我们在上海某医院确诊急性淋巴型白血病,当时的我对儿童白血病一无所知,于是唯一的选择就是让孩子听医生的住进重症监护室,然后转到血液科进行化疗,医生一直在安慰我说儿童白血病治愈率很高,我女儿是最常见的急淋,这种病化疗就能好。于是我带着孩子开始了在医院化疗的过程,第一个疗程诱导治疗,先上激素泼尼松,然后是柔红霉素再加培门冬,孩子血液指标掉的很快,整个疗程33天,加上入院,做了三次骨穿四次腰穿,过程中的痛苦就不赘述了,然而医生在19天第二次骨穿报告微小残留就未见的情况下完全和我无交流,只是通知我骨穿结果出来不错,从头到尾整个过程中孩子的基因检测报告和所有骨穿报告我都没看到,在病区和别的孩子父母交流,同时也上网查看所有和儿童白血病相关的资料后我才知道第一疗前半段就没有微小残留很罕见,也不排除误诊的可能性。我们做完第一疗去装了个输液港,然后紧接着第二疗阿糖胞苷开始了,原本计划14针总共七天,第一天挂了一个安道生,第九针那天正好主任医师去开会,我们的病床医生查房,她说孩子指标掉的很快,对化疗药敏感度高,指标快见底了,建议下一针减量,如果提前达到血指标数据,后面几针就不打了吧,我很高兴,当时就同意了,没想到第二天早上主任医师当着我的面把这位病床医生骂了,说治疗方案不能改动,指标不够就加指标接着打。后来我女儿为了完成这个荒谬的“任务”,多打了三个升白针,两袋血浆一个单位血小板。我对西医彻底失去了信心,如果照着国家方案就能治病,要你医生干嘛?9月19日,我们出院,不再化疗,之后半个多月,孩子的血液指标三大标准几乎全部恢复,到12月初,血常规几乎全部正常。
但是在12月中旬,孩子摔了一跤很严重,两边膝盖全肿,两三天后不仅没消肿还有恶化的倾向,于是我带着孩子再次做了血常规,显示白细胞淋巴细胞双双过高,超出好几倍,血小板低到38,我心里明白这是复发了,化疗后三个月就复发了。
这次我决定孩子绝不再送去给西医折腾了,我在上海联络到了一位中医,给孩子治病,可是他给孩子艾灸后反而越来越差,于是我找到了由大夫,希望您能给孩子治病,这次在上海中医那里,孩子不仅没有好,反而恶化,一月三日我不得不送孩子进了上海复旦儿童医院的重症监护室,孩子在那里待了四天,当时血指标几乎见底还并发肺部感染,医院给她输血同时用了抗生素,已经基本稳定了她的身体情况,接下来希望由大夫您可以为孩子进行治疗,谢谢,我相信中医才能彻底治愈我的女儿。
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发表于 2021-1-7 11:50:14 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2021-1-8 11:01:22 | 显示全部楼层

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发表于 2021-1-8 11:33:49 | 显示全部楼层

我还需要看到确诊时的血常规数据。其他我需要的资料查一下短信
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 楼主| 发表于 2021-1-8 12:07:30 | 显示全部楼层

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