心脏血管肉瘤未手术治疗两年半骨转移病理性骨折寻求未来治疗帮助

勇敢的咩

一、基本信息：

患者男性、年龄31、身高184、体重240斤。以前没有过较重病史。

有两个需要说明的情况：

1.患者发病前一个半月猛烈减肥，当时初始体重220斤左右，每天打乒乓球只吃一顿饭，一个月内减掉30斤。

2.2020年末体检发现有甲状腺结节，2021年2-3月去医院检查4级，准备做甲状腺切除，还没等到手术时间就发生了现在的病情，此后也没再去管甲状腺的事，也没再做过甲状腺的检查。（附甲状腺三维超声检查）

二、病情发现：

患者2021.3.4中午打乒乓球锻炼时（此前为了减肥这样持续锻炼一个月左右）突然晕厥10分钟，送往当地医院，发现大量心包积液导致心包填塞，急性多脏衰。随即送往上级北部战区总医院，穿刺引流放出积液，并用保肝、透析等对症治疗，3.22出院时多脏衰已基本恢复（附出院小结）。检查发现右前上纵膈占位，医院不敢给手术让转北京。于是辗转到了北京海军总医院胸外科，当时医生同意给做手术才过来的，等了一个多月最后也没给做手术，拍核磁怀疑是恶性肿瘤让我们找肿瘤医院看看，最后来到北京肿瘤医院。由于位置靠近心脏太近无法穿刺，经介绍在北京人民医院胸外科做了胸腔镜取活检做病理，病理显示符合梭形细胞血管肉瘤。

诊断： 2021年5月17日，北京人民医院，胸腔镜探查，取一小块组织活检病理，未进行切除手术。（梭形细胞血管肉瘤：附病理报告，附组织白片）

2021年6月，北京肿瘤医院，加做病理及免疫组化。结论与北京人民医院一致。（梭形细胞血管肉瘤：附病理报告）

治疗：2021.6.10--2021.6.17，按照北京肿瘤医院胸内科意见，口服安罗替尼12mg每天。7天停止，不在胸科治疗了，改用骨与软组织科方案。

2021.6.17日胸部CT（附报告）

2021.6.25首次化疗。骨与软组织科治疗方案：脂质体多柔比星80mg+达卡巴嗪2g+帕博丽珠单抗200mg。

2021.7.16第2周期，脂质体多柔比星80mg+达卡巴嗪2g+帕博丽珠单抗200mg。

2021.7.27北肿复查PR。（附报告）

2021.8.6第3周期，脂质体多柔比星80mg+达卡巴嗪2g+帕博丽珠单抗200mg。

2021.8.26首钢医院复查，未见明显变化，排除PD。（附报告）

2021.8.27第4周期，脂质体多柔比星80mg+达卡巴嗪2g+帕博丽珠单抗200mg。

2021.9.17第5周期，脂质体多柔比星80mg+达卡巴嗪2g+帕博丽珠单抗200mg。

2021.10.11第6周期，脂质体多柔比星80mg+达卡巴嗪2g+帕博丽珠单抗200mg。

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2021.11.3北京南郊肿瘤医院复查，PD。

2021.11.4换二线方案，第1周期，白蛋白紫杉醇560mg+恩度210mg+帕博丽珠单抗200mg。

2021.11.25二线2周期，白蛋白紫杉醇560mg+恩度210mg+帕博丽珠单抗200mg。

2021.12.16南郊复查，全部缩小，纵膈缩小明显。（附报告）

2021.12.17二线3周期，白蛋白紫杉醇560mg+恩度210mg+帕博丽珠单抗200mg。

2022.1.7二线4周期，白紫500mg+恩度210mg+帕博丽珠单抗200mg。

2022.1.28二线5周期，白紫500mg+恩度210mg+帕博丽珠单抗200mg。

2022.2.21北肿复查，增大。（附报告）

2022.2.22二线6周期，白紫500mg+恩度210mg+帕博丽珠单抗200mg。

2022.3.14北肿复查，PD。（附报告）

2022.3.15三线方案第1周期，D1吉西他滨2.2g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.3.23，D8吉西他滨2.2g。

2022.3.24北医三院MR检查，4.1做射波刀放疗计划。（附报告）

2022.4.6三线方案第2周期，D1吉西他滨2.2g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.4.13，D8吉西他滨2.2g。

2022.4.15南郊复查，缩小。（附报告）

2022.4.21--28日，北医三院，射波刀放疗，做5天合计40Gry。（附放疗方案剂量分布）

2022.4.29，三线3周期，D1吉西他滨2.4g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.5.16，D14吉西他滨2.4g。

2022.5.30，三线4周期，D1吉西他滨2.4g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.6.15，D14吉西他滨2.4g。

2022.6.28北医三院复查CT。（附报告）

2022.6.29北医三院复查MR。（附报告）

2022.7.6，三线5周期，D1吉西他滨2.4g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.7.20，D14吉西他滨2.4g。

2022.8.3，三线6周期，D1吉西他滨2.4g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.8.17，D14吉西他滨2.4g。

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2022.8.31，三线7周期，D1吉西他滨2.4g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.9.14，D14吉西他滨2.4g。

2022.9.27北医三院MR。（附报告）

2022.9.28北肿复查CT，前纵膈新见结节，其余部位缩小。（附影像及报告）

2022.9.29，三线8周期，D1吉西他滨2.4g+帕博丽珠单抗200mg。

2022.10.16，D14吉西他滨2.4g。

2022.10.20老家朝阳中心医院复查，也报了前纵膈新见结节。

2022.11.2联合多西他赛用药第1周期。多西他赛160mg+吉西他滨2.0g。疫情原因没领到帕博丽珠单抗，本次未使用免疫。

2022.11.16南郊复查CT，前纵膈新见结节与上次9.28北肿比较没变化，其他部位都缩小。（附报告）

2022.12.2第2周期，多西他赛160mg+吉西他滨2.0g。未使用帕博丽珠单抗。

2022.12.24感染新冠（没有试纸未检测，高度疑似，发烧咳嗽）

2023.1.3新冠后心前区不适，当地中心医院查CT疑似肺炎。

2023.1.11朝阳中心医院CT，结论同前。（附报告）

2023.1.16第3周期，多西他赛160mg+吉西他滨2.0g+帕博丽珠单抗200mg。

2023.2.15北京全景医学CT，纵膈未报，骨质不连续。（附报告）

2023.2.16第4周期，多西他赛160mg+吉西他滨2.0g+帕博丽珠单抗200mg。

2023.3.10北医三院射波刀放疗，单次24Gry。（附放疗方案剂量分布）

2023.3.23第5周期，多西他赛160mg+吉西他滨2.0g+帕博丽珠单抗200mg。

2023.4.20第6周期，多西他赛160mg+吉西他滨2.0g+帕博丽珠单抗200mg。

2023.5.11北医三院复查CT，右房周围及前纵膈范围增大，第七肋骨骨质破坏周围见软组织肿块。（附报告）

2023.5.12北京一脉阳光pet-CT+MR，第七肋骨肋骨破坏。（附报告）

2023.5.18更换化疗方案，单用白紫200mg周疗第1周期，D1，D8，D15用药，休息一周。

2023.6.16白紫周疗第2周期。

2023.7.5 北肿复查CT，未报骨质破坏，已修复？（附报告）

2023.7.8开始服用安罗替尼12mg，吃两周停一周，联合PD1（改用国产派安普利安尼可）。

2023.8.1派安普利pd1+安罗替尼。

2023.9.2派安普利pd1+安罗替尼。

2023.9.6北肿复查CT，显示缩小，影像上第七肋骨骨质破坏已长好了。（附报告）

2023.9月中上旬开始，感觉右大腿开始疼痛，逐渐加重，夜间疼痛难忍。当时以为是安罗替尼副作用了没太在意。下旬左大腿也逐渐开始疼痛。

2023.9.26派安普利pd1+安罗替尼（吃了8天）。

勇敢的咩

2023.10.4晚上23点，剪脚指甲时候用力掰左腿时，突然剧烈疼痛，随即肿胀不能动，第二天10.5到医院就诊确认左股骨干骨折。

2023.10.8在当地医院拍股骨核磁+CT，诊断为病理性骨折。（附报告，报告上二维码可直接看影像图像，检查的左腿影像上也能看到右腿的病变部位）。

2023.10.17转入北京肿瘤医院骨科，10.19进行手术，左腿打钢板固定。

2023.10.20左腿术后在病房翻身时，右腿也发生骨折。

2023.10.24右腿骨折手术，打骨水泥打钢板固定（骨质破坏严重，钢板钢钉固定不牢靠）。

2023.10.30转入北京南郊肿瘤医院。双腿打了支具固定，防止活动。11.1右腿再次疼痛（做完手术时不疼了），引流袋血性液体400毫升多。

2023.11.3打了第一针地舒单抗。

目前左腿恢复尚可，右腿依旧疼痛，口服止疼药。

右腿术后13天了还是出血，血色素60申请输血了。

化疗用药医生也比较纠结，提出用异环磷酰胺，或者吉西他滨，或者白紫（后两个以前都用过了），我提出用铂类可否，医生觉得可以，预计单用顺铂化疗。不过目前抽血指标还不合格，没有用药。

勇敢的咩

上传了部分的血报告，白细胞没有太低过，用多西他赛的时候有两次白细胞1.几，其他时间都还可以。
肿瘤标志物只在刚发病的时候查过一次，有一两个指标稍微高一些（不记得内容了，回去再找找资料）。后来没测过肿瘤标志物。

探锁的心

我把问题发送到网站私信了，你查一下，在那边回复我

勇敢的咩

手机上传两张基因检测报告图片，不知图像是否清晰。

勇敢的咩

2023.5.12日pet-CT+MR