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我感谢家长对探论，对我的信任。这个病例刻骨铭心，孩子虽然走了，我想多说几句。 首先两位家长的努力令我感动。炎热的仲夏，孩子爸爸为了孩子疫苗的组织和注射耗材多次在不能开车（因为孩子的病精神无法集中出事故）的情况下做公交地铁晚来与北京的南北城，每次见到我都是大汗淋漓，令人心疼。这个父亲还要经常往返于医院和家，为守候在孩子身边的母亲传送各种生活和护理用品。要知道，家和医院间隔两个小时的公交车程啊。打车的代价太大了，他希望节省经费给孩子做昂贵的治疗。而孩子的母亲长期守候在医院孩子身边，连医院的门都出不去（因为疫情）。她还时常要忍受夏天因为孩子的同室病友不敢开空调的闷热，还要时时为孩子随时出现的各种紧急情况而紧张（几乎每天又会有这种焦虑和紧张）。我看着这一对父母，时不时问一下自己：要是我的孩子病了，我能做到像他们那样吗？到后来，我们之间慢慢说话多了，我相信天下每一个父母都会做到的：这就是人类还没有进化掉的原始兽性，即对年幼后代的无条件呵护。 再者这个病例太难了：我看到病例的时候，孩子已经住进了医院：脑压高，脑积液引流只能暂缓死亡，后面的大面积复发（大家可以看到这里的核磁影像）怎么办？这个病例之前是按照指南进行的治疗：一次手术后大剂量放疗，然后复发的时候应该也伴随了放射性脑坏死。这两处病因在时间和位置上交相存在，大大增加了判断的难度。在这种情况下，二次手术已经不仅仅是针对肿瘤的，更是针对放射性脑坏死的唯一有效手段。即便是如此，应对肿瘤的复发也是一个极大的挑战。在这种情况下，我们唯一能看到的希望是获取手术组织来制备疫苗。如果疫苗能够赶在肿瘤复发之前激活免疫，我们就等于是在两军相争中占据了制高点，就能阻止复发。在有术后短期保护的情况下，比如放疗，我们很可能就能抢在复发之前启动免疫保护。但是这个病例之前一次手术用了放疗，二次手术后不能再用。不仅如此，这个病例还在二次术后出现了对侧的“转移”。要知道这是很罕见的情况：大部分胶质瘤病例根本等不到看到转移，原位复发就已经致命了。能看到对侧转移的病例都应该是超预期生存了。实际治疗中，我们看到的是二次手术之后一周的核磁就几乎看不到手术的减负效果了，增强病灶的大小和范围罕见的“巨大”。这是在治疗还没有开始之前就已经发生的，哪里还有抢占制高点的可能？ 第三，我们的建议不能完全得到医院的配合也导致了这个病例的失败。一个是医院对放射性脑坏死的严重缺乏认识和应对。我们术后不久根据核磁就看出来这个严重性，建议了中剂量激素联合甘露醇压制坏死导致的炎症和水肿，这个建议最初得不到医院的认同，直到后来医院看到术后核磁后完全放弃才开始接受家长的要求（所谓人道主义关怀）。也只有在这种情况下，病情才得以稳定下来。在接下来的近两个月中，我们实施了疫苗的治疗。这个治疗一定是有效的，否则患者不可能在术后那么大面积复发的情况下生存超过一个月（医院其实已经放弃了）。但是还要面对放射性坏死，还有面对脑积液引流的不畅导致的脑压高，肿瘤在一段时间根本就不是主要矛盾了。后来孩子的死因应该也不是肿瘤。在十一假期之前，孩子的状态是逐步好转的，包括肢体的自主感觉（大小便失禁得到改善）。这个一方面是我们坚持激素和贝伐单抗的治疗，扛过了放射性脑坏死的威胁，另一方面也是对复发肿瘤的控制有效。但是此时出现过一次引流管因为血栓堵塞（家长们认为是阿帕替尼的出血增加，我知道贝伐也会有这个风险）。医生用了尿激酶疏通。可惜后来这个措施没有作为“维持性“措施加以贯彻，导致引流中断，再给尿激酶已经无法疏通，造成颅内血栓和死亡。如果依照我的建议，医院应该间歇（每两天一次）维持性给尿激酶保证引流通畅。假期造成家长和医院都疏忽了（我不知道这个情况，家长觉得假期期间不好打扰我），导致了这个病例的失败。 假如这是一个一次手术的病例，我们完全可以在术后有足够的时间来获得免疫保护。这个病例一次手术后有长达8个月的无复发期，假如有疫苗，我们早就做到无复发生存了。假如一次手术后的放疗不造成放射性脑坏死，我们就不会面临各种严重的挑战。假如不是十一假期，家长能够及时向我反映各种情况，我就会建议尿激酶的间歇维持给药。还有很多的假如，但是我们在这个病例上没有机会了。不过我知道我们不会再在其他病例上犯同样的错误。如果一个年幼的生命还不足以让我们看到什么才应该是正确的治疗，我们怎么对得起孩子的在天之灵？ 我希望看到这个病例的家长能够在第一次治疗就走上正确的道路。 我希望我们的医生能够以生命为重，不要祭出各种冠冕堂皇的理由而拒绝为挽救生命承担责任。 我希望把我们现在就能做到的最好治疗用于战胜胶质瘤这个生存期最短的恶性肿瘤。 我在这里向家长致歉和致哀，是我能力有限，未能挽救孩子的生命。 我请求孩子在天之灵保佑深爱她的家长和亲人。也保佑像她那样不幸的患者，让他们尽快用上最合理的治疗。还有保佑探论，帮助我们救助更多的生命。
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发表于 2020-3-13 17:07:50
