老师好！天涯（努力的龙猫）发帖求助的

nulilongmao

　　我女儿（12岁，身高151cm，体重34kg）2019年12月上旬突然复视，左手偶尔会抖一下，身体无其他不适。经过北医三院检查，发现颅内肿瘤，建议去海军总医院进一步确诊，经过海军总医院活检，2019年1月9日确诊为多发脑胶母。病理如下：
　　
　　2019年1月21日去北京右安门医院进行贝伐+泰道化疗一周。化疗一周后出院。化疗后核磁如下：


　　2019年1月18日去北京三博脑科医院就诊，经会诊，2月28日进行手术。术后核磁如下：



　　经过基因检测，结果如下：






　　2019年3月23日在山东万杰质子同步泰道治疗，5月3日放化疗结束，情况如下：




　　2019年5月底开始泰道的23+5长化，期间用药为泰道+奥卡西平,偶尔加止吐药和利可君，但每次吃完药后20天左右血项最差，白细胞1左右，血小板60左右，期间打过短效升白针，并每隔2个月复查核磁。
　　2020年1月14日核磁时查出进展，但精神和活动等无异常，白细胞和血小板正常，近期晚上睡眠不好，核磁如下：










　　医生建议使用蒂清（每天50mg）+阿帕替尼（每天250mg）一个月后复查。她1月19日开始服用，1月21日突然出现呕吐、癫痫和意识模糊，急诊CT后确诊为脑肿瘤出血，随后住院，当时脖子僵直，不能吃东西，不能说话，左侧手脚不能运动，右侧手抖，斜视，半昏迷状态。当时白细胞5，血小板17。治疗采用甘露醇+米乐松，停止化疗药。下胃管及PICC管，期间出现体温升高，使用了4天头孢输液。
　　因为疫情原因，2月25日转入北京三博脑科治疗，治疗采用甘露醇+米乐松并2月26日复查核磁如下：









　　血项如下：



　　现在小孩的状态是可以简单说话，意识清醒，左侧手脚不能灵活运动，能少量吞咽，右侧手抖，斜视。现医生让我们选择继续化疗还是进行二次手术，我们还没决定。在此希望能得到老师的指导，并希望参加老师的免疫治疗（白片您已经看过，我们也有去年冷藏保存的手术样本），期待老师的帮助！

nulilongmao

老师您好！
       4月17日在三博医院又做了检查，以下是核磁及血常规：












核磁报告明天才能拿到，但给医生看了，说是比上次水肿和瘤体都加重了，建议手术治疗，想请老师看看如何设计治疗路径？麻烦您了！

nulilongmao

老师您好！现在经过脑部外引流，脑水肿有所改善，但肿瘤有进展。按照医生的建议，我们决定下周一手术，为后续争取下机会，麻烦您把样本要求和联系人告诉我，我拿到后马上送过去，另外我把医生电话给您，看术前有无需要沟通的。多谢啦！

nulilongmao

宗老师您好！首先感谢您的支持和帮助！   2020年10月月9日日，我们的宝贝女儿因为多形性胶质母细胞瘤走完她12岁的历程，离开了我们。这种病目前还无法治愈，中位生存期只有12个月。我们经过治疗，从确诊到最后持续了22个月，在整个治疗中有经验也有教训。今天写出来，希望能给病友们一些帮助和启示。
   2018年12月16日，孩子因为看东西重影而到北医三院眼科进行检查，后转到北大妇儿神经外科，经过脑部核磁发现疑似肿瘤后到海军总医院进行活检手术，1月9日根据活检结果确诊为弥漫性多发胶母。确诊后去过天坛医院、北京电力医院专家就诊，当时因为是多发，几位专家都不建议手术，后到右安门医院就诊，看能否进行放化疗治疗。同时开始服用中药。经医生建议先进行替莫咗胺+贝伐治疗。经过一周的治疗后出院观察。当时小孩各方面基本正常，但出院一周后开始嗜睡、呕吐，于是去三博脑科住院治疗，经过医生会诊，在2月月28日对最大的右额叶的肿瘤进行切除，切除后于3月先下旬到山东万杰医院进行质子放疗，5月开始进行23+5的替莫咗胺长化，直到2020年1月14日和核磁检查疑似复发。三博建议手术或把化疗方案调整为替莫咗胺每天小计量+阿帕替尼。1月16日血项检查正常，我们选择新化疗方案而暂缓手术。从1月19日开始服用新方案。此时小孩各方面基本正常。1月21日肿瘤出血，小孩卧床、无法进食并出现脑积水，由于疫情，只能在天坛急诊输甘露醇和激素，无法 正式住院治疗，并于2月9日回家，期间没有再使用过治疗肿瘤的药物。3月份到三博住院，经过评估暂时无法手术，并在4月22日做了外引流，做外引流后发现流出液体较少，感觉效果不明显，无法手术，后转到北亚骨科脑脊液科治疗。到北亚骨科后调整了引流管位置，脑积水有所改善，并在6月10日进行了二次手术，手术后小孩状态不好，无法说话，后对病理进行分析，发现其中近一半是坏死组织，然后开始进行疫苗治疗。8月份病情恶化，开始发烧并呼吸困难，9月做了气切，但还是在10月月9日因为呼吸衰竭走了。
  以上是我们治疗的大概过程，反复思考，我们觉得有必要总结下经验教训，以便更多的病友能少走弯路，多一份希望。
  1、多形性胶质母细胞瘤一旦确诊应该多找些医院和专家就诊，神经外科和肿瘤科（化疗科、放射科），中医都要去问问。我们去了三个医院的神经外科，问了4个专家，都说不能手术，但后来到三博医院就做了手术，哪怕是只切除了最大那个也是有意义的。但那是离确诊已经过去一个多月了。现在看了，其实并不是不能手术，而是有些医生觉得多发手术争取的多几个月时间意义不大，但对于病人和家属来说，多几个月就意味着希望和新的机会。
  2、病人的家属在整个治疗中的作用非常大，比如要去网上看看有无新技术和方法，由于某些原因，现在的治疗医生都是按照指南进行，但是事实上按照指南治疗虽然医院不承担风险，但对胶母病人来说基本是没有希望的。另外，基本外科只管手术，肿瘤科只管化疗等，其他的都不愿意多说。其实我们更需要全面评估会给出综合的治疗方案并不断完善和跟进，但现实是这部分是缺失的，只能我们家属多去问问、找找可能就拥有机会参加一些新的治疗方式，比如免疫治疗等等。我们在复发后住院期间才从病友那了解到一种新的利用手术新鲜肿瘤组织可以培养疫苗进行治疗的方法，但第一次手术时我们对免疫治疗并不了解，所以第一次没有针对性的保留手术的组织，只能在第二次手术后才参加免疫治疗（第二次手术没有特别叮嘱，造成医生保留的组织中有大量坏死组织，以后其他病友一定要告诉医生保留肿瘤中心组织并足够的量），虽然有一定效果，但已经太晚了。
另外，我觉得在第一次手术后除了化疗外，免疫治疗甚至靶向治疗大部分病人是需要的，甚至在手术前都可以考虑，单纯的化疗对于胶母基本无法控制，我们的甲基化是52%，只服用替莫咗胺还是无法控制。另外要密切关注并控制血项、肝肾功能，在23+5服用时，我们每次吃替莫咗胺结束后半个月作用白细胞和血小板降到最低，2020年1月初刚吃完替莫咗胺，1月14日检测血项正常，但阿帕替尼的副作用之一是引起出血，我们1月月19日开吃，其实现在想正式血项开始最差的时候，所以1月21日出现肿瘤出血（现觉得如调整用药，应该吃的前一天再查下血项，正常了才能吃），如果不是肿瘤出血，我们觉得后面的结果将大大改善。
  3、放射治疗是非常重要的，目前对于胶母，感觉效果并不明显，而且可能是剂量没有掌握好或其他原因，做了质子治疗后后期出现大面积坏死，同时因为质子治疗完全自费，40万左右的花费对后续的治疗经济压力也很大。目前新出现的硼中子放疗可能会效果更好些。
  4、在整个治疗过程中，我们一直用中药调理，虽然不确定对肿瘤的疗效，但我们觉得中药治疗可以提高身体的免疫力，降低放化疗的副作用。
  5、在专业的营养师指导下，保证治疗期间的营养也对治疗有很大帮助。
  6、病人和家属的情绪、心态对治疗也影响很大。
以上是我们的一点心得，希望宗老师研究早日成功，早日为病友们带来更大的帮助！