神经母细胞瘤化疗，化疗免疫第2次复发

guizp

男 7岁半，123厘米，20kg。发病前无重大疾病。二、病情发现：
于2020年11月发现腿疼，跛行后于儿童医院检查，误诊为滑膜炎，休息一个月后腿疼厉害加上无法走路了，脖子上淋巴结肿大，2021年1月初去儿研所检查初步定为神经母细胞瘤，消炎后疼痛有所缓解。原发灶位于上纵隔，多次CT核磁未确定骨头转移部位。当时NSE54, 于2021年1月18日切除颈部淋巴结活检为神经母细胞瘤，切除颈部淋巴结后有几天好转，1月21PETCT检查报告全身多发骨、骨髓转移，无其它软组织转移。但最高SUV值3左右。（现在怀疑当初报告结果）。由于床位原因1月31日进入京都儿童医院化疗第一疗程，方案为托泊替康250mg/平米加环磷酰胺600mg/平米，5天。第一疗程后能走路，NSE下降为20左右。第二疗程转入同仁医院化疗，第二疗程采用5天托泊替康400mg/平米+环磷酰胺600mg/平米+恩度7天三疗程采用吡柔+长春新碱+环磷酰胺后状态与常人无异，经增强CT检查无其它转移灶后于4月6日做了原发灶胸腔镜切除手术，整个手术耗时100分钟。手术主任建议术后化疗2，3个即可。术后NSE降至16.8.术后一周即进行第四次化疗，2021.4.10-2021.8.19于同仁医院进行了4-8周期化疗，方案为长春新碱+环磷酰胺+卡铂+吡柔*3，长春新碱+环磷酰胺+卡铂+依托泊苷*2. 后主动要求结疗。当时全身核磁提示脊柱有斑片状信号影，其它无异常。医生建议继续加疗。因为个人查阅资料觉得是方方正正的方块状淡白色信号，怀疑不是。术后多次B超均提示原发灶术后改变，其它无异常。10月份于协和医院MIBG检查无异常。
2022年11月例行B超发现下颌骨有骨质破坏，原发灶1厘米条状复发灶，再次化疗已托泊替康+环磷酰胺化疗一疗程后CT平扫提示1厘米复发灶消失，下颌骨有部分软组织影及骨质破坏，以长春新碱+环磷酰胺+卡铂+吡柔化疗第二疗程，加量托泊替康+环磷酰胺化疗第三疗程后于2023年2月15转入瑞金海南医院进行化疗+免疫的HITS方案8个疗程（方案为伊利替康+替莫唑胺+那西妥单抗），于2023年10月19日结束治疗。治疗结论未愈，有小条状骨质破坏残留，但无血流信号，认为化疗后改变。期间NSE一直保持20左右。后续自行吃中药维持，化疗过程及结疗后生化一直正常，血常规除了白细胞一直3.几，但2024年3月起白细胞恢复正常数值范围。每月监测NSE均20左右。
2024年7月发现脸部腮腺部有凸起，偶尔又会小一些，用了蒲地兰和重楼解毒外敷后有几天凸起减弱，但一直不能完全恢复，7月1B超检查有淋巴结变大，但淋巴门可见，形状椭圆，腮腺处有低回声，但边界尚清，回声均匀。7月31日B超发现淋巴结变大，但形状为椭圆形。8月31日CT平扫提示软组织肿块，B超提示该块回声觉均匀，但边界不清。均考虑复发。由于一直无其它症状，生化也正常，除了腮腺附近肿大外无其他症状，考虑手术或消融中，目前口服小计量化疗药。

guizp

目前体力状态还不错，和正常孩子相差无几，跳绳100多个。

探锁的心

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