高二学生身患松果体母细胞瘤已经出现多出扩散！！

邦志想上大学

一、基本信息
性别:男
年龄:15岁
身高:186cm
体重:104斤
病史:有粉尘过敏史。高二学生，长期晚睡，每天睡眠不到6个小时，长期精神压力较大。
过往史:平时学习压力大，身体健康挺好。无高血压，无糖尿病，无肝炎等其他疾病。过往无手术经历，无输血经历，无大面积外伤史，无食物过敏情况。
二、病情发现
2023年9月中旬患者一直说自己左脚有使不上力的感觉，但并不严重。在此之前一段时间有跑步被人撞倒，抢到了左腿膝盖的情况。所以我母亲认为是伤到了肌肉，对此并未太在意。
2023年10月末在南昌补完课之后回到家，第二天就发烧呕吐，吃药家里备的退烧药之后，一切恢复正常，并正常上学。
2023年11月25日，母亲打电话向我说明患者他最近情况越来越不好，左腿无力感加重，有明显行动不便的表现，右腿也开始有类似的情况出现，在此期间开始出现便秘，小便不干净的情况。县里检查到肌酸激酶严重超标达到508.8U/L  肌酸激酶同工酶28.4U/L，希望带来南昌做进一步检查。
2023年11月29日，接患者到南昌大学第二附属医院（二附院）进行诊断，挂神经内科专家号，初步诊断为格林巴利综合征。并于第二天办理住院。
2023年12月2日 拿到第一次腰穿的报告，脑脊髓液蛋白高达16961.57mg/L   葡萄糖只有0.03mmol/L。二附院进一步推断为格林巴利。但一直未找到发病原因，导致无法用药。
2023年12月4日，二附院神内大专家（大主任）来查房，发现患者左眼向上翻动有异常，安排做脑部加强核磁共振，这时才查出患者松果体内有一个2.2*1.7*1.8大小的肿瘤。
2023年12月9号带患者来一附院问诊。一附院神内专家立刻判断患者病情非格林巴利（不应该有过多残余尿量）一附神内专家认为是松果体内肿瘤造成患者下半身行动不佳的情况。并且当天患者有强烈的颈部疼痛感，并无法自由转动头部。当天安排一附院住院。
2023年12月10-11号一附院做了头部加强核磁共振和腰部核磁共振。发现肿瘤已播散到腰部。
2023年12月19号活检手术完成。患者术后有看东西重影和呕吐现象，大小便基本不自主，小便依赖导尿，大便3-5天才能有一次，并拉不干净。此时行动已经严重不便，不过还能在人帮扶下缓慢行动。
2023年12月27号 一附院活检及免疫组化报告出来，模糊的给出大概是松果体母细胞瘤的诊断。全家不放心，联系了上海华山病理科。
2023年12月29号上午7点到达华山医院，9点半拿到华山的病理结果，确诊为松果体母细胞瘤。
2023年12月30日出院，联系北大医院想进一步检查治疗。
2024年1月2日清晨到达北京并办理入院。患者大小便完全不自主，期间精神状态良好。
2024年1月3-8号开始检查，期间患者出现多次呕吐，无食欲，伴有左腿无力感严重加重，右腿无力感加重（左腿严重程度大于右腿），已无法独立前往检查地检查，需要坐轮椅。
2024年1月9号，北大医院主任告知肿瘤细胞已经扩散至脑部另一部位，颈椎，胸椎，腰椎等多处，在做开颅手术已经毫无意义。
2024年1月13号回到南昌，期间患者精神状态良好，14 15号两天，左腿有严重疼痛感发生。
三、检查及治疗

2024年1月18日第一次放疗 TOMO到全脑全脊髓放疗。
放疗结束推治疗间之后，并没有明显不适。主观表示眼睛痛，脑子略有一些不舒服这些。
回到病房后，表示想睡觉。但是盖了一床被子躺了一会后表示身上冷，睡不着。加了一床被子之后，有身体回温的情况（主观感知），不久之后开始呕吐。
呕吐情况不明显，没有明显的大量的异物出来，多为唾液类物质，并伴有酸味的（反胃酸？？）
呕吐后立刻找到医生，医生建议后续放疗结束后打一次甘露醇（降颅内压）（所以呕吐是由于放疗造成的颅内压变化所引起的么？），随后测量体温（37.8°）。
打上甘露醇➕一床被子➕开空调➕关小窗户后，邦志感觉身体没有那么冷了，并且眼睛也不痛。
下午5点40  头部左半边阵痛
下午6点  又吐了一次，吐的蛮多，但这一次没有反酸的感觉，并且身上没有冷的感觉了（今天变天就受凉了？）
晚上7点02  又一次呕吐  通话中精神状态良好，在吃梨，全身出汗，还是没有什么胃口。头部痛感减弱。
晚上8点20  又吐了两次  吃了点粥都吐了  现在喝了点奶  目前烧已经退了。

想请问有什么更好的治疗方法么？





















































患者现在没法正常走路，本地肿瘤医院的医生说以后有下肢瘫痪的可能。患者后续治疗能否出现下肢恢复的可能呢？

探锁的心

这些核磁是最近的吗？我看不到多处转移，你把报告也发上来看看。

邦志想上大学

探锁的心 发表于 2024-1-22 14:52
这些核磁是最近的吗？我看不到多处转移，你把报告也发上来看看。

从最开始到二附院的再到一附院的，最后在北大医院查出扩散了。报告您看北大医院的出院报告就看的到

邦志想上大学

探锁的心 发表于 2024-1-22 14:52
这些核磁是最近的吗？我看不到多处转移，你把报告也发上来看看。

倒数第二第三张就是，我可能发的有点乱

探锁的心

我只看到出院记录，不是核磁检查本身的报告。你找一下发给我

邦志想上大学

探锁的心 发表于 2024-1-22 17:41
我只看到出院记录，不是核磁检查本身的报告。你找一下发给我

好的，明天我去医院找出来给您看

邦志想上大学

探锁的心 发表于 2024-1-22 17:41
我只看到出院记录，不是核磁检查本身的报告。你找一下发给我

这是北京大学第一医院的影像报告，麻烦您看看。

探锁的心

1、到目前为止做了什么治疗，如果没有，患者有症状吗？
2、这些核磁检查的片子在你们手里吗？我希望看到片子本身。

邦志想上大学

探锁的心 发表于 2024-2-17 10:41
1、到目前为止做了什么治疗，如果没有，患者有症状吗？
2、这些核磁检查的片子在你们手里吗？我希望看到片 ...

片子在我父亲手里，在县城老家，他这几天会过来。
目前我弟弟他做了TOMO刀的全脑全脊髓放疗，20次计量，一次180。现在在做脑部的放疗，做了4次。
目前左腿还是无力，右腿力量会比以前弱一些，但没有放疗前那么差，现在整个人平衡不好，围着住院层走三圈就不行了，一身都是汗，大小便困难，一次小便要10几分钟，而且总感觉拉不干净。这几个脑部放疗有出现呕吐情况。
做完的整个20次全脑全脊髓放疗就吐过3次，没有其他不适感出现。